Al marco del estreno de Game of Thrones se estará realizando en el Jazz Café San Pedro el evento «For the Throne», en beneficio a la Asociación Costarricense de Síndrome de Tourette y Trastornos Afines. A continuación un artículo compartido por Suraye Patricia acerca de la asociación.
¿Quiénes Somos?
Una organización no lucrativa, en el año 2005 se funda la Asociación Costarricense de Síndrome de Tourette y Trastornos Afines ASTUTA), con el objetivo de dar a conocer el síndrome de Guilles de
la Tourette y los trasto nos afines, en un contexto en el que la mayoría de personas y organizaciones tanto públicas como privadas desconocen este padecimiento. Para el año 2011, ASTUTA cambia su razón social a Asociación Costarricense de Tics y Tourette (ASOCOTT) para continuar con la labor iniciada por ASTUTA.
Actualmente ofrece diversos servicios a la población
con trastornos de tics y sus familias e imparte talleres de capacitación en escuelas, colegios y universidades, sensibilizando a los docentes y brindando información sobre Tourette.
e-mail: info@sindromedetourette.com
www.sindromedetourette.com
¿Qué es el Síndrome de Tourette?
El síndrome de Gilles de la Tourette (TS) es un trastorno neurológico, de origen genético, que se
caracteriza por movimientos involuntarios repetitivos y sonidos vocales (fónicos) incontrolables e
involuntarios que se llaman tics. En algunos casos, tales tics incluyen palabras y frases
inapropiadas. Lleva el nombre del neurólogo francés Gilles de la Tourette, quien en 1885 describió
por primera vez nueve casos con este trastorno.
¿Qué síntomas incluye?
1. Presencia al mismo tiempo de tics motor múltiples y uno o más tics vocales en algún
momento durante la enfermedad, aunque no necesariamente de manera simultánea.
2. Aparición de tics muchas veces al día (normalmente a brotes), casi a diario o de manera
intermitente a lo largo de más de un año.
3. Los cambios periódicos en el número, frecuencia, tipo y localización de los tics y también
en su intensidad, los síntomas pueden hasta desaparecer durante varios meses seguidos.
4. El comienzo de la enfermedad ocurre antes de los 21 años.
¿Qué causa los síntomas?
La causa no ha sido definitivamente establecida, aunque las investigaciones más recientes
presentan considerable evidencia de que los trastornos provienen del metabolismo anormal de
por lo menos un componente químico del cerebro (neurotransmisor) llamado dopamina y otros
neurotransmisores.
¿Cómo se diagnostica?
Por medio de la observación de los síntomas y por la evaluación del comienzo de los mismos. No
existen análisis de sangre, radiografías ni ningún tipo de pruebas médicas para poder identificar el
ST, no obstante, un médico podría solicitar un “EEG” un escáner o una “resonancia craneal” o
ciertos análisis de sangre para descartar enfermedades que pueden confundirse con el ST.
¿Cuáles son los primeros síntomas?
El síntoma inicial más frecuente es el tic facial, parpadeo rápido de ojos o muecas con la boca. No
obstante, los sonidos involuntarios como el carraspeo de la garganta, olfatear, o tics en los brazos
y piernas podrían ser síntomas de inicio. En algunos pacientes los trastornos comienzan
bruscamente con múltiples movimientos y sonidos involuntarios.
¿Cómo se clasifican los tics nerviosos?
Simples
Motor: parpadeo continuo de los ojos, sacudidas de la cabeza, encogimiento de hombros y
muecas faciales.
Vocal: carraspeo de garganta, ruidos similares a ladridos, olfatear, chasquear con la lengua.
Complejos
Motor: saltos, tocar a las demás personas o cosas, olfatear, dar giros y rara vez actos de auto
lastimarse, golpearse o morderse.
Vocal: Expresión de vocabulario o frases fuera de contexto, coprolalia (empleo de palabras
obscenas en público).
¿Cómo se trata el ST?
La mayoría de pacientes no están significativamente incapacitadas por sus tics o trastornos de
conducta y por lo tanto, no necesitan medicación. No obstante, hay medicaciones disponibles para
ayudar a controlar los síntomas cuando éstos interfieren en sus funciones.
¿Con que otros trastornos puede estar asociado el ST?
-Trastorno obsesivo compulsivo (TOC).
-Déficit atencional.
-Trastorno oposicional desafiante.
-Problemas de aprendizaje.
-Dificultades de escritura.
-Problemas emocionales.
-Depresión.
-Irritabilidad.
-Desorden bipolar.
-Trastornos del sueño.
-Dificultades sociales.
-Problemas de conducta.
¿Es hereditario?
Los estudios indican que el ST es hereditario a través de un gen dominante que puede producir
síntomas distintos en diferentes miembros de la familia y existe un 50% de probabilidades de
transmitir el gen a alguno de sus hijos. No obstante, ese gen que se hereda puede manifestarse
como un ST o también en forma de tics leves o rasgos de obsesión compulsiva sin ningún tic.
¿Existe cura?
Todavía no.
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Asociación Costarricense de Síndrome de Tourette.
San José, Costa Rica
Teléfono: 22651816